RDD

2020年2月22日(土) RDDイベントを神戸で開催します!

2020-01-19T01:19:56+01:00

今年もNPO法人HAEJが主催で、RDDイベントを神戸で公認開催させていただきます!   【RDD2020 神戸】  主催:NPO法人HAEJ(遺伝性血管性浮腫患者会)  日時:2020年2月22日(土)13:00~16:00  場所:神戸市中央区江戸町104 BIZ SHARE 神戸  入場:無料   出入り自由のフリーカフェスタイルです。 無料ドリンクバーあり、RDDパネル展示、寄付金グッズも置いております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください(^^)/ RDD2020 公式ホームページ RDDとは 希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では2010年の東京開催を皮切りにして、RDD2019の公認開催地域は46となり、全国各地で回を重ねるごろに反響を呼んでいます。     【3月イベント告知】 HAEJ 東京患者会 日時:2020年3月28日(土)13:00~17:00 懇親会 17:00~(希望者のみ) 場所 :品川シーズンテラスカンファレンス (東京港区港南1丁目2番70 3階) 参加費:無料 ・事前申込制(定員40名) 申込期限:2020年3月10日 参加申込・問い合わせ先  info@haej.org *交通費支給あり(遠方の方含む・懇親会除く交流会へ終日ご参加されHAEJ年会費お支払いの方が対象です) 昨年10月に開催予定でしたが、台風影響により延期となり、このたび開催させていただくことになりました。 ゲスト講演として、HAEi(HAE国際患者会)の方々をお呼びしております。準備都合上、申込期限までにお申し込みお願い致します。 その他、追加事項や変更等ありましたらご案内させていただきます

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RDD神戸2019の開催

2019-02-16T21:04:16+01:00

今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。   【開催概要】 日時:2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場:兵庫県神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 5F BIZ SHARE神戸 ◇入場無料 ◇出入自由 ◇難病カフェスタイル(無料ドリンクバー) 主催:NPO法人HAEJ  後援:兵庫県難病団体連絡協議会   RDD公式サイト:http://rddjapan.info/2019/ https://www.biz-share.jp/kobe/news/3197  

RDD神戸2019の開催2019-02-16T21:04:16+01:00

RDD神戸を開催しました

2018-02-25T00:15:42+01:00

RDD神戸を開催しました 2018年2月24日(土)、兵庫県神戸市中央区江戸町104,5Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 様々な難病の当事者、ご家族、関係者に加えて、 医療従事者・研究者の先生方や企業の皆様など たくさんの方にお越しいただきました。 ご支援・ご協力、応援いただきました皆様、 またご多忙中にも関わらず足を運んでくださった皆様、 本当にありがとうございました。    

RDD神戸を開催しました2018-02-25T00:15:42+01:00

RDD神戸のご案内

2018-01-26T19:43:29+01:00

毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。   HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーがある! そんな場を提供したいという想いで、今年は「難病カフェ」スタイルで開催いたします。   皆様奮ってご参加いただけますようよろしくお願いいたします。 日時:2018年2月24日(土)13:00-16:00 場所:〒650-0033 兵庫県神戸市中央区江戸町104番5F BIZ SHARE神戸    http://www.biz-share.jp/kobe/ 参加費:無料     飲み物とお菓子あり。 参加条件:難病患者さん、ご家族ご友人、      医療関係者や難病にご興味のある方であれば どなたでも可。 ▽RDDについてはこちら http://www.rarediseaseday.jp/2018/top ▽RDD神戸専用FBページ http://www.facebook.com/RDDKobe/ ▽RDD神戸チラシPDF RDD神戸2018ポスターHAEJ RDD神戸チラシ裏HAEJ *当日は神戸新聞社様の取材が入ります。

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世界希少・難治性疾患の日RDD神戸2017を主催しました

2017-03-07T14:31:44+01:00

神戸初開催となったRDD神戸2017が無事2月25日(土) 三ノ宮コンベンションセンターで行われ、32名の方のご参加と 20500円の寄付金をいただき盛会に終了しました。 脚を運んでくださった皆様、ありがとうございました。 これから毎年2月の最終土曜日にRDDイベントを 神戸で行っていく予定です。 ぜひ来年またお会いしましょう。 そしてRDDの想い、HAEJの想いに賛同し 協賛・ご協力いただいた皆様にも心より 感謝申し上げます。

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世界稀少・難病疾患デー(RDD)神戸開催のお知らせ 

2017-01-29T17:25:46+01:00

毎年2月最終日は世界稀少・難病疾患デーです。 事務局が兵庫県へ移転したばかりですが、RDD神戸初開催を 主催させていただくこととなりました。 今年は初めての開催ということで、 遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんを主とした会となりますが、 ぜひご興味ある方がいましたらご参加いただけると嬉しいです。  日時:2017年2月25日(土)13:30-16:00 (開場13:00)  場所:三ノ宮コンベンションセンター  http://www.oneknot-scc.jp/access/    ... 対象:遺伝性血管性浮腫(HAE)患者さんとご家族および    HAEにご興味のある方であればどなたでも  入場:無料 内容:難病に関する展示やHAEに関する講演はもちろん、 リラックスできる様々なワークショップを予定しています。 ーオープニング ー遺伝性血管性浮腫と難病について  ー難病家族の想い  ーみんなで歌おう「勇気という翼を広げて」  などなど盛りだくさん!    主催:NPO法人HAEJ  後援:日本難病セラピスト協会    RDD神戸 FaceBook https://www.facebook.com/RDDHyogo/ Rare Disease Day日本事務局サイト http://www.rarediseaseday.jp/ Rare Disease Day公式サイト http://www.rarediseaseday.org/

世界稀少・難病疾患デー(RDD)神戸開催のお知らせ 2017-01-29T17:25:46+01:00

APARDOのメンバーに承認されました !

2016-02-28T10:37:25+01:00

Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ! アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました。 日本では「日本難病・疾病団体協議会(JPA)」というのもがあり先にご紹介したRDDレア・ディジーズデーなどのイベントも行っています。  これに伴い3月22日ー24日、シンガポールで行われる国際会議にて、HAEJの代表山本が、JPAとして発表することになりました。 HAEをもっと知ってもらえるよう、がんばります! 

APARDOのメンバーに承認されました !2016-02-28T10:37:25+01:00
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