メディア情報

神戸新聞朝刊に患者会メンバーと神戸大病院皮膚科の福永先生へのインタビュー記事が掲載されました.

2019-09-08T16:31:48+02:00

‪2019年9月8日の神戸新聞朝刊に希少疾患特集とHAEについて、患者会メンバーと神戸大病院皮膚科の福永先生へのインタビュー記事が掲載されました。 HAEが少しでも認知されていくことを願います。

神戸新聞朝刊に患者会メンバーと神戸大病院皮膚科の福永先生へのインタビュー記事が掲載されました.2019-09-08T16:31:48+02:00

朝日新聞にHAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。

2019-08-24T16:06:17+02:00

‪朝日新聞2019年8月21日夕刊紙面とデジタルに、HAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。 ‬ 少しでも未診断患者の診断に繋がればと思います。 息が苦しい…診断は「遺伝性の難病」 悩んだ結婚と出産

朝日新聞にHAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。2019-08-24T16:06:17+02:00

東京 患者会開催します (2019年10月12日)

2019-07-15T03:57:40+02:00

このたび、遺伝性血管性浮腫の国際患者団体(HAEi)会長 Anthony Castaldo氏、同アジア地域代表 Fiona Wardoman氏、同事務局長 Henrik Balle Boysen氏の3名をお招きし、欧米での治療や管理方法等の最新情報と、小児患者への対応について紹介いただきます。 ※日本語通訳ありますのでご安心ください。 ※参加者とゲスト含む自由な意見交流会もございます。 懇親会(立食形式)では患者、家族、協力医師の方々などとざっくばらんにお話しいただけます。 ぜひお気軽にご参加ください。 詳細はこちらをクリック   【開催概要】 日時:2019年10月12日(土) 13:00~17:00(懇親会 17:00~) 場所 :品川シーズンテラスカンファレンス (東京港区港南1丁目2番70 品川シーズンテラス3階) 参加費:無 料 (定員40名) *交通費は原則全額支給ですのでご相談ください(遠方の方含む) *交通費支給条件:HAEJ会員に登録していること、患者会に終日参加されること。 申込締切:2019年8月30日(金)   ご参加のお申込みやお問い合わせにつきましては、info@haej.orgまでメールでご連絡お願い致します。 主催:遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)  

東京 患者会開催します (2019年10月12日)2019-07-15T03:57:40+02:00

論文がHAEi(HAE国際NPO団体)に紹介されました。

2019-05-16T01:40:32+02:00

先日、HAEi(HAE国際NPO団体)にてHAEiの理事であり当患者会HAEJ理事長の山本ベバリーと和歌山県立医科大学による共同論文が紹介されました。 医師・患者・家族は、患者会の活動により平等でより良い新たな関係性が生まれるという内容です。病気についての新たな発見にも繋がります。 https://www.facebook.com/haeinternational/posts/391770894754159   http://www.ubplj.org/index.php/ejpch/article/view/1554

論文がHAEi(HAE国際NPO団体)に紹介されました。2019-05-16T01:40:32+02:00

RDD神戸2019の開催

2019-02-16T21:04:16+01:00

今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。   【開催概要】 日時:2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場:兵庫県神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 5F BIZ SHARE神戸 ◇入場無料 ◇出入自由 ◇難病カフェスタイル(無料ドリンクバー) 主催:NPO法人HAEJ  後援:兵庫県難病団体連絡協議会   RDD公式サイト:http://rddjapan.info/2019/ https://www.biz-share.jp/kobe/news/3197  

RDD神戸2019の開催2019-02-16T21:04:16+01:00

HAEメディアセミナーに参加

2018-12-08T19:43:21+01:00

未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日(金)東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からHAEについての ご講演の後、今後のHAE診療への期待について講演させていただきました。 新しい患者会の在り方についての期待 理事長の山本からは患者会がピアサポートとしての 役割に留まらず、患者自身が積極的に自分の病気や薬について 学ぶことで、医療・研究に「貢献」できることを伝えました。 HAEJでは近年様々な研究者・企業と共に、アプリの開発、 患者参加型ネット上質問紙の研究・開発などに協力し、 その結果を出し続けています。 今後もHAE患者や家族に対する情報発信・交流会はもちろん、 患者自身が社会に貢献できる場と共にそれを考えていくことを 実践していきます。   患者インタビュービデオが完成 シャイアー社が制作した患者インタビュービデオ。 「診断は希望」が公開になりました。 下記よりご覧になれます。 https://www.harefukutsuu-hae.jp/interview/?fbclid=IwAR2kyshuHNDZXmtOXI7cTOuTgx0_pdaqgqdRe5sdNv82SXB4-_G9nlRgGDw 1人でも多くの方の適切な診断と治療環境が進むことを 願っております。 このような機会をいただきました関係者の皆様に 心から感謝いたします。          

HAEメディアセミナーに参加2018-12-08T19:43:21+01:00

遺伝性血管性浮腫(HAE)内服薬の治験が日本でもスタート

2018-11-06T12:20:14+01:00

内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫(HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え 皮下注射が可能な製剤なども発売・使用されていますが、 内服薬に関しても強く望まれているところです。 日本で内服薬が承認・使用可能となるためには、この治験による 研究が進むことがとても大切になります。   治験にご興味のある方はこちらまで HAE患者様で治験にご興味のある方は下記連絡先まで直接お問合せください。 お住いの地域で治験に参加可能な病院などをお知らせいたします。   <問い合わせ(Contact)> コーヴァンス・ジャパン株式会社 (Covance Japan Co., Ltd.) 担当:菊池 未来 (Miki Kikuchi) Tel:03-6811-2313 Mail: miki.kikuchi@i-d-a.com

遺伝性血管性浮腫(HAE)内服薬の治験が日本でもスタート2018-11-06T12:20:14+01:00

患者参加型質問票「RUDY JAPAN」で遺伝性血管性浮腫(HAE)が登録開始

2018-10-31T19:41:35+01:00

患者参加型の研究調査に期待 2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている RUDY JAPANにて遺伝性血管性浮腫(HAE)の研究登録が開始されました。 ▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部 http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?fbclid=IwAR0DHByZTY3reqSjelkDS-hJTHz5WfA3UkHszJovRnC-XhzGeYsTWaXrI4w ▽RUDY JAPAN https://rudyjapan.info/2018/10/31/01-9/?fbclid=IwAR2XZ5UmCsWO6EzL0QcPN8HtPvsr_73o5nTnWTQFQQ0PToBt0rPcfNyfOeU これにより全国どこにいても、ネット上で患者さん自身が研究に 参加することが可能となり、研究者もまたその情報を単に自分の受け持ちの 患者だけでなく活用することができることから、幅広い研究成果が期待されます。   RUDY JAPANの登録は簡単かつ自由意志 患者さんは自由に自分の意志で登録を決定し行うことができます。 主治医や患者会を通す必要はありません。 登録後、HAEの場合発作が起きた時、またはその後その状態について 簡単な質問に答える形でアンケート調査に参加することができます。 みなさんの参加をぜひよろしくお願いいたします。   RUDY JAPAN アンケート登録はこちら https://rudy.hosp.med.osaka-u.ac.jp/  

患者参加型質問票「RUDY JAPAN」で遺伝性血管性浮腫(HAE)が登録開始2018-10-31T19:41:35+01:00

EFPIA Japan 患者団体支援プログラムにて大賞受賞

2018-10-15T19:06:08+02:00

17団体が応募 EFPIA Japan(欧州製薬団体連合会)の患者支援プログラムにHAEJも応募・参加しました。今年の応募テーマは、 「患 者さんがより良い治療を受け続けられる環境を守るための患者団体活動」 まさに私たちHAEJが常に意識・行動してきたテーマです。 応募は17団体があったとのこと。事前の論文選考会でもHAEJは最も優秀な論文として 選出されました。 自己注射の推進と治療環境の研究に期待 HAEJはこの度、この助成金プログラムを新薬承認に伴う自己注射の推進に対し、 患者・医師・看護師などが参加して行う研究調査の実施とその後のHAE治療 環境の整備のために使用します。   ▽EFPIA Japanの発表リンク http://efpia.jp/link/181015_2nd_PASE_AWARD.pdf ▽EFPIA JapanのHP http://efpia.jp/

EFPIA Japan 患者団体支援プログラムにて大賞受賞2018-10-15T19:06:08+02:00
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