HAE情報

CSLベーリング株式会社により実施予定の治験に関する紹介

2020-10-26T08:03:29+01:00

CSLベーリング株式会社が開発しているC1インアクチベーター皮下投与製剤の遺伝性血管性浮腫発作(HAE)の長期予防を目的とした第三相臨床試験(治験)が日本で開始されます。この薬は海外で既に治験が実施され、その結果を基に承認、使用されています。 本邦でも遺伝性血管性浮腫(HAE)に対して、簡便かつ自己投与可能な長期予防薬が望まれています。遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんにとって、この治験により、日本でそのような予防薬が承認され、使用できるようになることは重要です。 この治験は、治験薬を服用する12歳以上のHAEタイプIもしくはIIの患者さんを10名必要とし、患者さんの治験参加期間を20~30週間と設定しています。また、血管性浮腫の症状が月2回以上ある患者さんを対象としています。詳しくは近くの治験に参加している病院にお問い合わせください。 治験に参加している病院は以下のとおりです。   実施医療機関:聖マリアンナ医科大学病院 住所:神奈川県川崎市宮前区菅生 2-16-1 電話番号:044-977-8111 窓口:CSL HAE試験担当者   実施医療機関:地方独立行政法人 大阪市民病院機構 大阪市立総合医療センター 診療科名:総合診療科 住所:大阪府大阪市都島区都島本通2丁目13−22 電話番号:06-6929-1221 窓口:治験管理室   実施医療機関:社会医療法人かりゆし会 ハートライフ病院 診療科名:血液内科 住所:沖縄県中頭郡中城村字伊集208番地 電話番号:098-895-3255 窓口:治験管理センター 実施医療機関:医療法人 篠原湘南クリニック クローバーホスピタル 診療科名:呼吸器内科 住所:神奈川県藤沢市鵠沼石上3丁目3番6号 電話番号:0466-22-7111 窓口:鈴木 勇三 実施医療機関:医療法人 埼友会 埼友草加病院 診療科名:腎・透析内科 住所:埼玉県草加市松原1-7-22 電話番号:048-944-6111(代表) 担当者:治験コーディネーター 田中那津世(080-3930-7608)   実施医療機関:神戸大学医学部附属病院 診療科名:皮膚科 住所:兵庫県神戸市中央区楠町7丁目5-2 電話番号:078-382-5111(代表)078-382-6667(臨床研究推進センター) 担当者:福永 淳 医師   実施医療機関:独立行政法人国立病院機構 災害医療センター 診療科名:消化器内科 住所:東京都立川市緑町3256番地 電話番号:042-526-5511 担当者:佐々木 善浩   実施医療機関:埼玉医科大学総合医療センター 診療科名:皮膚科 住所:埼玉県川越市鴨田 1981番地 電話番号:049-228-3637 担当者:福田 知雄  

CSLベーリング株式会社により実施予定の治験に関する紹介2020-10-26T08:03:29+01:00

協力医師のご紹介(広島大学病院 皮膚科 岩本和真 先生)

2019-09-11T15:59:58+02:00

‪このたび、広島大学病院皮膚科助教の岩本和真 先生が患者会HAEJの協力医師として正式にご入会いただきました。 同じ広島大学皮膚科教授で遺伝性血管性浮腫の権威である秀先生にも患者会設立時から大変お世話になっております。

協力医師のご紹介(広島大学病院 皮膚科 岩本和真 先生)2019-09-11T15:59:58+02:00

協力医師のご紹介(大阪歯科大学附属病院 障がい者歯科 田中 佑人先生)

2019-09-05T15:52:50+02:00

このたび、大阪歯科大学附属病院 障がい者歯科 助教 田中 佑人先生が患者会HAEJの協力医師として正式に加わっていただけることになりました。 障がい者の健康のため尽力されております。‬ http://‪https://www.osaka-dent.ac.jp/why/odu_magazine/A109.html‬

協力医師のご紹介(大阪歯科大学附属病院 障がい者歯科 田中 佑人先生)2019-09-05T15:52:50+02:00

朝日新聞にHAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。

2019-08-24T16:06:17+02:00

‪朝日新聞2019年8月21日夕刊紙面とデジタルに、HAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。 ‬ 少しでも未診断患者の診断に繋がればと思います。 息が苦しい…診断は「遺伝性の難病」 悩んだ結婚と出産

朝日新聞にHAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。2019-08-24T16:06:17+02:00

HAEメディアセミナーに参加

2018-12-08T19:43:21+01:00

未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日(金)東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からHAEについての ご講演の後、今後のHAE診療への期待について講演させていただきました。 新しい患者会の在り方についての期待 理事長の山本からは患者会がピアサポートとしての 役割に留まらず、患者自身が積極的に自分の病気や薬について 学ぶことで、医療・研究に「貢献」できることを伝えました。 HAEJでは近年様々な研究者・企業と共に、アプリの開発、 患者参加型ネット上質問紙の研究・開発などに協力し、 その結果を出し続けています。 今後もHAE患者や家族に対する情報発信・交流会はもちろん、 患者自身が社会に貢献できる場と共にそれを考えていくことを 実践していきます。   患者インタビュービデオが完成 シャイアー社が制作した患者インタビュービデオ。 「診断は希望」が公開になりました。 下記よりご覧になれます。 https://www.harefukutsuu-hae.jp/interview/?fbclid=IwAR2kyshuHNDZXmtOXI7cTOuTgx0_pdaqgqdRe5sdNv82SXB4-_G9nlRgGDw 1人でも多くの方の適切な診断と治療環境が進むことを 願っております。 このような機会をいただきました関係者の皆様に 心から感謝いたします。          

HAEメディアセミナーに参加2018-12-08T19:43:21+01:00

遺伝性血管性浮腫(HAE)内服薬の治験が日本でもスタート

2018-11-06T12:20:14+01:00

内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫(HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え 皮下注射が可能な製剤なども発売・使用されていますが、 内服薬に関しても強く望まれているところです。 日本で内服薬が承認・使用可能となるためには、この治験による 研究が進むことがとても大切になります。   治験にご興味のある方はこちらまで HAE患者様で治験にご興味のある方は下記連絡先まで直接お問合せください。 お住いの地域で治験に参加可能な病院などをお知らせいたします。   <問い合わせ(Contact)> コーヴァンス・ジャパン株式会社 (Covance Japan Co., Ltd.) 担当:菊池 未来 (Miki Kikuchi) Tel:03-6811-2313 Mail: miki.kikuchi@i-d-a.com

遺伝性血管性浮腫(HAE)内服薬の治験が日本でもスタート2018-11-06T12:20:14+01:00

患者参加型質問票「RUDY JAPAN」で遺伝性血管性浮腫(HAE)が登録開始

2018-10-31T19:41:35+01:00

患者参加型の研究調査に期待 2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている RUDY JAPANにて遺伝性血管性浮腫(HAE)の研究登録が開始されました。 ▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部 http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?fbclid=IwAR0DHByZTY3reqSjelkDS-hJTHz5WfA3UkHszJovRnC-XhzGeYsTWaXrI4w ▽RUDY JAPAN https://rudyjapan.info/2018/10/31/01-9/?fbclid=IwAR2XZ5UmCsWO6EzL0QcPN8HtPvsr_73o5nTnWTQFQQ0PToBt0rPcfNyfOeU これにより全国どこにいても、ネット上で患者さん自身が研究に 参加することが可能となり、研究者もまたその情報を単に自分の受け持ちの 患者だけでなく活用することができることから、幅広い研究成果が期待されます。   RUDY JAPANの登録は簡単かつ自由意志 患者さんは自由に自分の意志で登録を決定し行うことができます。 主治医や患者会を通す必要はありません。 登録後、HAEの場合発作が起きた時、またはその後その状態について 簡単な質問に答える形でアンケート調査に参加することができます。 みなさんの参加をぜひよろしくお願いいたします。   RUDY JAPAN アンケート登録はこちら https://rudy.hosp.med.osaka-u.ac.jp/  

患者参加型質問票「RUDY JAPAN」で遺伝性血管性浮腫(HAE)が登録開始2018-10-31T19:41:35+01:00

遺伝性血管性浮腫(HAE)治療薬が新たに承認 

2018-09-22T09:51:40+02:00

皮下自己注射による生活の改善に期待 シャイアー・ジャパン株式会社より、2018年9月21日 厚生労働省よりHAE治療薬であるフィラジル(一般名イカチバント)の 製造販売が承認されたとのこと。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/september/z7fk2h イカチバントは皮下に自己注射が可能な薬剤で、 患者自身で薬剤を投与することが可能になることで その日常生活は発作を抑えるだけでなく拡大できると期待されています。 28年ぶりの新薬導入とのこと。 これまでにご尽力いただいた先生方や企業の皆様、 また日々辛いながらも私たちHAEJへ声を届け続けてくださった 患者様、ご家族皆様へ心から感謝申し上げます。 尚、新薬承認から実際の導入までは今しばらく時間が かかるとのことです。 すでに欧米諸国を始め世界中で使用されている薬剤であり、 日本国内でも速やかに使用可能になるよう、 またその後の導入がスムーズにいくようHAEJでは、 医師・看護分野も含めて研究調査を行っていく予定でおります。 引き続き応援・ご支援いただけますようよろしくお願い 申し上げます。                

遺伝性血管性浮腫(HAE)治療薬が新たに承認 2018-09-22T09:51:40+02:00

11月札幌交流会のお知らせ 

2018-09-07T12:40:54+02:00

11月4日札幌で交流会を開催します 北海道を震度7の大地震が襲い、被災された皆様にお見舞い申し上げると 共に、皆様の無事と1日も早い日常の回復を心より祈念致します。   HAEJでは、11月4日(日)に札幌で患者・医療者交流会を開催します。 札幌を中心とした患者様、医療者の皆様限定となりますが、 初めての開催地で新たな交流に期待しております。 詳細はチラシにてご確認ください。          

11月札幌交流会のお知らせ 2018-09-07T12:40:54+02:00
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