イベント・交流会情報

HAEDAY グローバルウォーク

2020-10-26T08:03:29+01:00

毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫(HAE)の日“HAEDAY”です。HAE国際患者会(HAEi)が定めたもので、世界中で様々なイベント・啓発活動が行われています。 体のさまざまな場所に腫れが起こるHAE(遺伝性血管性浮腫)は希少疾病で難病に指定されております。 日本国内でも毎年5月16日を「HAEDAY」としてNPO法人HAEJが制定し日本記念日協会にも登録されております。患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者の人たちとつながり、笑顔の輪を広げていく日とするのが目的です。また、社会にHAEのことを知ってもらうのも目的のひとつです。 2016年からは”The HAE Global Walk”と題して、世界中どこからでも期間中に歩いた歩数をネット上で登録し、参加者全員で歩いた距離を出すことで、より積極的に人生を楽しむことへ行動することを呼びかけています。 たった1歩でも自由にウェブ上で登録することで参加することができます。HAEDAYはただ単に遺伝性血管性浮腫(HAE)という病気を知って欲しいだけではありません。HAEDAYは患者自身が人生を豊かに、そして世界中の人たちとつながることで「1人じゃない」ということを実感できる日なのです。 今年は新型コロナウイルスの影響により、ドイツで予定されていた2年に1度のHAE国際患者会も中止となりました。国内でも患者交流会を開催することも難しい状況です。自粛生活中ではありますが、ご自宅内での歩数でも大丈夫ですので気軽にトライしてみてください。 HAEグローバルウォークの期間は2020年4月1日から5月31日までです。ウェブサイトは英語版ですが、ぜひお気軽にご参加ください。 https://haeday.org/hae-global-walk/

HAEDAY グローバルウォーク2020-10-26T08:03:29+01:00

新型コロナウイルス感染拡大に伴う3/28東京患者会開催中止(延期)のお知らせ

2020-02-23T12:00:51+01:00

平素は格別のご高配を賜り厚く御礼申し上げます。 現在発生している新型コロナウイルス感染症が拡大している状況を受け、 協議の結果、3月28日(土)に予定しておりました東京患者会の開催を中止(延期)することに決定いたしましたのでお知らせいたします。 参加者の健康・安全面・感染予防を第一に考慮した結果となり、開催を楽しみにしてくださった皆様にはご迷惑をおかけしますが、ご理解をいただきますようお願い申し上げます。 尚、次回の東京患者会は2020年10月24日(土)に開催いたします。 詳細につきましては改めてご案内させていただきます。

新型コロナウイルス感染拡大に伴う3/28東京患者会開催中止(延期)のお知らせ2020-02-23T12:00:51+01:00

2020年2月22日(土) RDDイベントを神戸で開催します!

2020-01-19T01:19:56+01:00

今年もNPO法人HAEJが主催で、RDDイベントを神戸で公認開催させていただきます!   【RDD2020 神戸】  主催:NPO法人HAEJ(遺伝性血管性浮腫患者会)  日時:2020年2月22日(土)13:00~16:00  場所:神戸市中央区江戸町104 BIZ SHARE 神戸  入場:無料   出入り自由のフリーカフェスタイルです。 無料ドリンクバーあり、RDDパネル展示、寄付金グッズも置いております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください(^^)/ RDD2020 公式ホームページ RDDとは 希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では2010年の東京開催を皮切りにして、RDD2019の公認開催地域は46となり、全国各地で回を重ねるごろに反響を呼んでいます。     【3月イベント告知】 HAEJ 東京患者会 日時:2020年3月28日(土)13:00~17:00 懇親会 17:00~(希望者のみ) 場所 :品川シーズンテラスカンファレンス (東京港区港南1丁目2番70 3階) 参加費:無料 ・事前申込制(定員40名) 申込期限:2020年3月10日 参加申込・問い合わせ先  info@haej.org *交通費支給あり(遠方の方含む・懇親会除く交流会へ終日ご参加されHAEJ年会費お支払いの方が対象です) 昨年10月に開催予定でしたが、台風影響により延期となり、このたび開催させていただくことになりました。 ゲスト講演として、HAEi(HAE国際患者会)の方々をお呼びしております。準備都合上、申込期限までにお申し込みお願い致します。 その他、追加事項や変更等ありましたらご案内させていただきます

2020年2月22日(土) RDDイベントを神戸で開催します!2020-01-19T01:19:56+01:00

クリスマス会のお知らせ(チラシ)患者交流会 in 大阪

2019-12-01T23:43:20+01:00

クリスマス交流会のチラシができました。 12月に入り一段と寒くなりますが、ご参加いただける方はくれぐれも体調にお気をつけてお越しください。   【概要】 日程:2019年12月7日(土) 時間:14:00~17:00 場所:大阪府大阪市中央区北浜1-1-12 AMRITA(北浜駅より徒歩3分) 参加:無料   当日は患者会HAEJの講演発表と、ざっくばらんでフリーなお話し合いを予定しております。 ささやかですがお菓子やお楽しみ会ありますので、患者さんやご家族、お知り合いなど自由にお誘い頂きご参加いただけると幸いです。 ぜひたくさんのご参加を心よりお待ち申し上げております。   【2020年イベント予定】 2020年2月22日(土)13:00~16:00 RDD神戸イベント (場所:兵庫県神戸市 BIZ SHARE 神戸三宮) 2020年3月28日(土)午後 国際患者団体HAEiメンバー来日交流会 (場所:東京都品川区周辺 予定)

クリスマス会のお知らせ(チラシ)患者交流会 in 大阪2019-12-01T23:43:20+01:00

2019年12月7日 大阪交流会開催

2019-11-04T13:03:41+01:00

大阪クリスマス交流会を開催します。 日程:2019年12月7日(土) 時間:14:00~17:00 場所:大阪府大阪市中央区北浜1-1-12 AMRITA(北浜駅より徒歩3分) 参加:無料   当日は患者会HAEJの講演発表と、ざっくばらんでフリーなお話し合いを予定しております。 ささやかですがお菓子やお楽しみ会ありますので、患者さんやご家族、お知り合いなど自由にお誘い頂きご参加いただけると幸いです。 ぜひたくさんのご参加を心よりお待ち申し上げております。   【12月以降の交流会開催計画】 2020年2月22日(土)13:00~16:00 RDD神戸イベント (場所:兵庫県神戸市 BIZ SHARE 神戸三宮) 2020年3月28日(土)午後 国際患者団体HAEiメンバー来日交流会 (場所:東京都品川区周辺 予定)

2019年12月7日 大阪交流会開催2019-11-04T13:03:41+01:00

台風19号接近に伴う10月12日交流会中止のお知らせ

2019-10-10T00:12:14+02:00

日頃はHAE(遺伝性血管性浮腫)患者会HAEJの活動に賛同・ご支援いただきありがとうございます。 会員様におかれましては、既に重複した内容でのお知らせとなります。   このたび、10月12日(土)に品川シーズンテラス(東京都品川区)にて開催を予定しておりました交流会ですが、 台風接近の予報を受まして、安全を考慮した結果、やむなく中止とさせていただきますのでお知らせいたします。 天候の都合とはいえ、楽しみにして頂いておりました皆さまにおかれましては、多大なご迷惑をおかけしますことともに、直前のご案内となりました事を心より深くお詫び申し上げます。 今回は誠に残念ですが、改めてHAEiのゲストをお招きした交流会開催を今後計画してまいります。 開催が決定しました際には改めてご案内いたしますので、よろしくお願い申し上げます。   また、元々別用務で確保していた会議スペースを活用し、近郊の方・集まれる方々だけで小規模な交流会を予定しております。 【日時】2019年10月13日(日)午前9:00~12:00 【会場】東京都港区芝浦3丁目4-1 田町グランパーク プラザ棟3階     田町グランパークカンファレンス アクセス https://granpark-c.com/access/   ご参加を希望される場合は、HAEJ事務局までメールにてお問い合わせください。(info@haej.org) 安全を最優先していただき、くれぐれもご無理のない範囲でお願いします。 当初予定していたプログラムとは異なる点、当日の天候や交通状況によっては変更となる場合がございますのであらかじめご了承下さい。   どうか皆様におかれましては、今後の台風対策や安全にご注意いただき、くれぐれもご自愛ください。 これからも様々なイベント・交流会の開催を検討してまいります。 今後とも患者会HAEJをよろしくお願い致します。

台風19号接近に伴う10月12日交流会中止のお知らせ2019-10-10T00:12:14+02:00

東京 患者会開催します (2019年10月12日)

2019-07-15T03:57:40+02:00

このたび、遺伝性血管性浮腫の国際患者団体(HAEi)会長 Anthony Castaldo氏、同アジア地域代表 Fiona Wardoman氏、同事務局長 Henrik Balle Boysen氏の3名をお招きし、欧米での治療や管理方法等の最新情報と、小児患者への対応について紹介いただきます。 ※日本語通訳ありますのでご安心ください。 ※参加者とゲスト含む自由な意見交流会もございます。 懇親会(立食形式)では患者、家族、協力医師の方々などとざっくばらんにお話しいただけます。 ぜひお気軽にご参加ください。 詳細はこちらをクリック   【開催概要】 日時:2019年10月12日(土) 13:00~17:00(懇親会 17:00~) 場所 :品川シーズンテラスカンファレンス (東京港区港南1丁目2番70 品川シーズンテラス3階) 参加費:無 料 (定員40名) *交通費は原則全額支給ですのでご相談ください(遠方の方含む) *交通費支給条件:HAEJ会員に登録していること、患者会に終日参加されること。 申込締切:2019年8月30日(金)   ご参加のお申込みやお問い合わせにつきましては、info@haej.orgまでメールでご連絡お願い致します。 主催:遺伝性血管性浮腫患者会(NPO法人HAEJ)  

東京 患者会開催します (2019年10月12日)2019-07-15T03:57:40+02:00

京都市内ウォーキングイベントのご案内

2019-04-14T21:08:08+02:00

京都市内のウォーキングイベントを開催します。 街並みをゆっくり散策しながら楽しく交流しませんか? 毎年5月の遺伝性血管性浮腫(HAE)の日“HAE DAY”に合わせて国際患者会(HAEi)と協力して世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。   【概要】 日時:2019年5月26日(日) 時間:午前10:00~16:00 (昼食後に解散) 場所:御所蛤御門〜丸山公園まで約8km 申込:参加無料 (交通費は各自ご負担の上お越し下さい) * 事前申込制 患者さんやご家族、お知り合いなど参加いただける方は自由です。 尚、こちらのイベントにつきましては、準備手配の都合上、事前申し込み制となります。 ご参加希望の方は、5月7日までに HAEJ事務局の下記アドレスまでメールにてご連絡下さい。 info@haej.org   【注意事項】 * 現地集合/解散となります。 * 途中体調がすぐれない等リタイア自由です。(近道、途中バス乗車できる箇所も確認中です) * 昼食を予定しております。(アレルギーの方は事前にお申し下さい) * 雨天等の決行につきましては天候状況をみながら現地で判断させていただきます。 * 集合場所等の詳細は申込者へ後日連絡します。 * 内容は一部変更になる場合がございます。   また、運営メンバーも患者と家族が中心のボランティアとなります。 イベント中に発生した一切の事故や怪我・病気などの責任を負いかねますことをあらかじめご了承ください。   ぜひ皆さんのご参加お待ちしております。

京都市内ウォーキングイベントのご案内2019-04-14T21:08:08+02:00

RDD神戸2019の開催

2019-02-16T21:04:16+01:00

今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。   【開催概要】 日時:2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場:兵庫県神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 5F BIZ SHARE神戸 ◇入場無料 ◇出入自由 ◇難病カフェスタイル(無料ドリンクバー) 主催:NPO法人HAEJ  後援:兵庫県難病団体連絡協議会   RDD公式サイト:http://rddjapan.info/2019/ https://www.biz-share.jp/kobe/news/3197  

RDD神戸2019の開催2019-02-16T21:04:16+01:00

クリスマス交流会を開催しました 

2018-12-17T11:31:29+01:00

小人数で活発な情報交換会に 2018年12月15日、東京ブラック青山5Fでクリスマス交流会を開催、 医師1名、患者・家族合わせて14名が参加した。 小人数ながらも内容の濃い情報交換の場となった。 医師によるわかりやすい基礎知識の説明 2018年春大阪でHAE専門外来を立ちあげた岸和田徳洲会病院の 救急救命センター薬師寺康匡医師による浮腫のなりたちや、 新薬に関する自己タイミングのポイントなどの解説は、 参加者たちから大変好評で予定時間の15分を遥かに超える1時間もの間 質疑応答が続くほど。講演会を受け身で聴くのではなく、 患者自身が学び、より良い治療を積極的に実施していきたいという 想いに溢れた時間となった。 薬師寺医師の話を聞く参加者  

クリスマス交流会を開催しました 2018-12-17T11:31:29+01:00
Go to Top