3歳から20歳になるまで診断がつかなかった日々

3歳の頃から手や顔、お尻やのど・お腹などしょっちゅう腫れを繰り返して色々な病院に行きましたがどこへ行っても原因不明と言われるだけでした。アレルギーの1つかなと思っていた感じです。子供の頃、学校の行事の前に顔がものすごく腫れて行きたくなかったけれど行ったこともありました。そのうち病院に行っても仕方がないと思い、どんなにお腹が痛くて吐いたりしていても、家でただ耐える生活でした。

でも20歳の時、喉頭浮腫で窒息してしまい救急搬送された病院で皮膚科の先生がHAEのことを知っていてすぐ診断されたんです。とても驚きました。病気のことを知ってる先生がいることは本当にありがたいです。

現在の治療について

今は大学病院の他に自宅から近い病院の2つに通っています。
主治医は大学病院の先生になりますが、発作が出る時にはできるだけ早く行ける近くの病院があるのはとても安心ですね。

患者会に入ってよかったこと

患者会に入って本当によかったと思います。患者会で同じ病気の人と話したり、HAEDAYのイベントでノルディックウォークに参加した後は、自分でもウオーキングをしてみようと思えるほど、気持ちが元気になりました。毎年みんなに会えるのがとても楽しみです。

概要

診断: 20歳の時、喉頭浮腫で窒息してしまい救急搬送された病院

現在の治療:大学病院の他に自宅から近い病院の2つで治療

HAEJ:患者会で同じ病気の人と話しあうことができ、HAE活動に参加し気持ちが元気になった