過去最高 世界57か国736人が参加

2018年5月17-20日オーストリア、ウィーンで開催された

HAE国際患者会に日本からも医師、患者・家族17名が参加しました。

今年は過去最高の736名が参加。主催したHAEiの代表トニーさんも、

患者会を作ろうと思った当初これほど大きな会になろうとは

想像もしていなかったとオープニングで語りその喜びを表現しました。

学ぶ・楽しむ・前に進む

国際患者会のテーマは「Take control of HAE」。

特に強調しているのは、患者自身が学び、症状をコントロールし、

そして何より人生を楽しむこと。

そのため研究者の発表やレクチャー、患者自身の発表に

患者であれ家族であれ研究者であれ、皆が混ざって参加し、

共に意見や情報を共有。誰もが第一人者である研究者に気軽に質問できることも

素晴らしいところです。そして合間や夕食では思い切り楽しむ!

患者会の在り方をたくさん学ばせていただきました。

未来のHAEに向かってできること

各国患者会の代表者が声を大にして言っていたのは、

「患者自身が情報を発信すること」

すでに診断されている患者のうち、患者会に入っていない人も多く、

積極的に患者会に参加し、自らも情報を発信したりシェアしたりすることで

もっとHAEに関する認知度が上がっていくことを期待していました。

あなたのたった1つのシェアが、誰かの目に留まり影響を与えることが

できるかもしれません。患者会のメンバーが1人、2人でシェアしていても

意味がないのです。

そして患者自身が新しい情報を学び続けること。

より良い医療環境のために戦い続けること。

このことが必ず未来のHAE診療を変えていく。

そんな強いメッセージを皆で共有しました。

わかりあえる人たちがいる

日本のHAE診療は決して十分とは言えない状況にあります。

でも自分だけが大変なのではないことを、国際患者会に参加すると

いつも感じます。医師とのコミュニケーション、現在の治療に対する

不満足感、発作への不安・・・。

実は世界中のHAE患者さんも日本とあまり変わらない環境にあります。

そしてやはり同じ病気同士、通じるところは同じです。

あなたもつながることから始めませんか?

HAEJは日本でHAE患者さんや家族、医師や研究者の先生方と

共に毎日をより良く生きていくためのサポートをしています。

まずは日本でいっしょに未来のHAE診療のために

つながってみませんか?

次回の交流会は6月30日(土)大阪です!!

みなさんにお会いできるのを楽しみにしています。

 

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