優れた機能を持つ無料アプリ「HAEノート」

「HAEノート」は遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんの

症状を患者さん自身が把握・記録するために非常に優れたアプリです。

誰でも無料でダウンロードができ、簡単な操作で症状の日時、部位、

程度などを記録することができます。また、年間を通して頻度や発作が

出やすい部位などを集計、わかりやすい表示で見ることにより、

患者さん自身が自分の体調管理に用いることができるほか、

短い診察時間の中でアプリを見せることでより的確に医師に自分の

症状を説明することに利用することが可能です。

患者会・医師・企業が共に開発

「HAEノート」はあまり知られていない遺伝性血管性浮腫(HAE)の

実態を丁寧に調査することから始まり、医師と患者の双方がより

円滑なコミュニケーションを取ることで治療内容・環境の改善の

一助なることを目的として企業が開発しています。

HAEJも積極的にこの開発に協力・今後の運用に期待しています。

まずはあなた自身から。そして理解してもらうために。

「HAEノート」は患者さん自身が健康管理として使用するだけに

とどまらず、医療者はもちろん、家族や友人、職場など、

ご自身の状態を理解して欲しいと思うけれど、自分ではなかなか

上手に説明できない。そんな方のためにわかりやすいビデオを

見ることができます。またそのビデオを必要な方へメールまたは

LINEで簡単に送信することができます。

病状のことはもちろん、ファミリーテストについてもビデオがあります。

あなたとあなたの周囲の人たちと。HAEの理解が進むことを期待しています。

より詳しいアプリの説明・ダウンロードはこちらから

さあ。今日からぜひアプリを使ってみましょう。

https://www.shire.co.jp/ja-jp/newsroom/2018/may/rtb3wi

あなたの新しいHAEライフがより良いものとなりますように。