3月27日に東京にて国内初となる医師向けのHAE研究会が発足されました。

HAEJはこの研究会に際し、初回ゲストスピーカーとして来日されたHAE研究者として大変著名なドイツのボーク氏と研究会前日に意見交換会を開き、順天堂大学腎臓内科医師でHAE診療を積極的に行って下さっている本田医師もご参加頂きました。

ボーク氏からは、HAEセンターがあるドイツでさえ、
病院や救急車の中などで命を落とすHAE患者さんがいるとした上で、日本がまだ自己注射ができない環境にあることに対し、命の危険にも及ぶ環境下にあることを踏まえ、せめて自宅からすぐ近くの病院で対応ができるよう進めるべきだとのアドバイスをいただきました。

また、患者さんの声や状況が医師に直接届くような交流会や研究会の場がHAE研究には大切だとのお話も頂き、患者会としても、可能な限り開かれた会を開催していけるよう努力したいと思います。

写真は左から山本、ボーク氏、本田医師。