毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫(HAE)の日として、世界中でHAEdayイベントが行われます。このたび、日本でもこの日が「HAE DAY」として日本記念日協会に認定されました!トップページから見ることができます。→http://www.kinenbi.gr.jp

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Japan Anniversary Association HP http://www.kinenbi.gr.jp/

Hereditary Angioedema (HAE) is a very rare genetic condition, potentially life threatening disorder suffering with various body parts of swelling.

A patient association 「HAEJ」is an officially registered non-profit-organization delivers its messages and connect with other HAE families with Smile smile絵文字 in worldwide. To raise awareness in society is also their dedication.

Date "May 16th" is align with HAE international annual event "hae day"

希少疾病で難病に指定されているHAE(遺伝性血管性浮腫)。体のさまざまな場所に腫れが起こるHAEの患者・家族などが参加するNPO法人「HAEJ」が制定。患者自身が難病に負けずに笑顔(スマイル)でメッセージを発信し、世界中の患者の人たちとつながり、笑顔の輪を広げていく日とするのが目的。また、社会にHAEのことを知ってもらうのも目的のひとつ。日付は「HAEi」(HAE世界国際患者会)の定めた日から。