Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました !

アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました。

日本では「日本難病・疾病団体協議会(JPA)」というのもがあり先にご紹介したRDDレア・ディジーズデーなどのイベントも行っています。 

これに伴い3月22日ー24日、シンガポールで行われる国際会議にて、HAEJの代表山本が、JPAとして発表することになりました。
HAEをもっと知ってもらえるよう、がんばります!