HAEdayを行った5月。お申込みいただいていたにも関わらず体調不良でご参加できなかったというお声をいただき、この地方会をすることになりました。小さな交流会を、、と思っておりましたが、HAE診療に携わる先生方、医療関係者、患者さんとご家族・ご友人に加え、体調や日程が整わないけれど、ぜひとも参加したいという方たちがメールやお手紙で参加するという、新しい交流会の形を実現することができました。

ご参加・ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございました。

交流会では、患者側から見たお薬の効き目や、実際の診療現場のことについて、

また医師から見た患者さんの様子や治験の情報など、様々な情報を共有することができました。

同時に日常診療における問題点や改善点も互いに理解することができ、

今後患者会としても、今まで以上に医師・病院・製薬会社の皆さまとご協力して、

より良い情報共有・改善へのアプローチをしていきたいと思っております。

HAEdayロゴ入りマグカップ